时间:2023-06-08 19:29:17文章来源:港粤资本 分类:健康 涉及城市: -
对于此事,药品生产商百傲万里制药(BioMarin)向中青报·中青网记者解释,百傲万里已决定不再为唯铭赞在中国的进口药品注册证(IDL)续期,目前该注册证将于2024年5月到期。“我们正在探索可行的方式,确保目前正在接受治疗的患者的持续供应。” 她不断地给百傲万里制药写信,希望能保证中国患者在现有政策的情况下持续用药。“药用光了,可能就没有办法了。” 那时,她只有两岁多,张玉清发现孩子胸骨前突,本以为是缺钙导致的“鸡胸”,但在医院检查时,医生怀疑是黏多糖贮积症IVA型。
自2023年06月01日19:00:00至2023年06月08日19:00:00,共有事件相关信息320条。
在传播媒体中,网页相关信息最多,总计154条,占比48.13%;其中“搜狐新闻”总计发布相关信息17条。
整体来看,中性信息最多,总计320条,占比100%。
来源:港粤资本 相关词:家长,记者,医保
来源:药脉通 相关词:家长,记者,当时
来源:生活报 相关词:家长,记者,医保
来源:大众网 相关词:家长,记者,当时
来源:江西新闻 相关词:家长,记者,当时
来源:扬子晚报 相关词:家长,记者,当时
来源:扬子晚报网 相关词:家长,记者,当时
来源:紫牛新闻 相关词:家长,记者,医保
来源:掌上安庆 相关词:家长,记者,当时
来源:驻马店融媒 相关词:家长,记者,医保
来源:湖北日报 相关词:家长,记者,医保
来源:读特网 相关词:家长,记者,医保
来源:青海普法 相关词:家长,记者,医保
来源:汉风号 相关词:家长,记者,医保
来源:齐鲁壹点 相关词:家长,记者,当时
来源:新江苏 相关词:家长,记者,当时
来源:齐鲁晚报·齐鲁壹点 相关词:家长,记者,当时
来源:齐鲁晚报 相关词:家长,记者,医保
来源:齐鲁晚报网 相关词:家长,记者,医保
来源:齐鲁晚报-齐鲁壹点 相关词:家长,记者,医保
来源:宁聚 相关词:家长,记者,医保
来源:宁波广电网 相关词:家长,记者,医保
来源:京报网 相关词:家长,记者,医保
来源:北京日报 相关词:家长,记者,医保
来源:北京日报客户端 相关词:家长,记者,医保
来源:大家车网 相关词:家长,记者,医保
来源:京报网_北京日报官方网站 相关词:家长,记者,当时
来源:中国青年报 相关词:家长,记者,当时
来源:河南金思维品牌管理研究院 相关词:家长,记者,医保
来源:大江新闻 相关词:家长,记者,医保
来源:海报新闻 相关词:家长,记者,当时
来源:汉中日报 相关词:家长,记者,医保
来源:寿光日报 相关词:家长,记者,当时
来源:青团子 相关词:家长,记者,医保
来源:罕见病信息网 相关词:家长,记者,当时
来源:极目新闻 相关词:家长,记者,当时
来源:中国西藏网 相关词:家长,记者,医保
来源:新华报业网 相关词:家长,记者,当时
来源:东方新闻 相关词:家长,记者,医保
来源:大河 相关词:家长,记者,当时
来源:桂视网 相关词:家长,记者,当时
来源:新黄河 相关词:家长,记者,当时
来源:澎湃新闻 相关词:家长,记者,当时
来源:澎湃新闻网 相关词:家长,记者,当时
来源:中青看点 相关词:家长,记者,医保
来源:岷县发布 相关词:家长,记者,医保
来源:君临天下100 相关词:家长,记者,医保
来源:小熊在线上海站 相关词:家长,记者,当时
来源:河南快视频文化传媒中心 相关词:家长,记者,当时
来源:新化月报网 相关词:家长,记者,当时
来源:郑州旭桓文化传媒有限公司 相关词:家长,记者,医保
来源:今日泉州网 相关词:家长,记者,医保
来源:人民政协网 相关词:家长,记者,医保
来源:金湖生活网 相关词:家长,记者,医保
来源:皮革网 相关词:家长,记者,当时
来源:上海商网 相关词:家长,记者,医保
来源:中青校媒 相关词:家长,记者,医保
来源:中钢网 相关词:家长,记者,当时
来源:深圳南财多媒体有限公司 相关词:家长,记者,医保
来源:新博闻 相关词:家长,记者,医保
来源:中国医药新闻信息协会 相关词:家长,记者,医保
来源:冰点周刊 相关词:家长,记者,医保
来源:中国发展网 相关词:家长,记者,当时
来源:视点陕西网 相关词:家长,记者,医保
来源:硅谷网 相关词:家长,记者,当时
来源:Wechat接口平台 相关词:家长,记者,当时
来源:黑龙江网 相关词:家长,记者,医保
来源:新选择网 相关词:家长,记者,当时
来源:河南社会科学杂志社 相关词:家长,记者,当时
来源:中国新闻网海南 相关词:家长,记者,当时
来源:中国新闻网 相关词:家长,记者,当时
来源:医学界网站 相关词:家长,记者,当时
来源:检察日报 相关词:家长,记者,医保
来源:光明网 相关词:家长,记者,医保
来源:四川频道--人民网 相关词:家长,记者,当时
来源:南方Plus 相关词:家长,记者,医保
来源:环球网 相关词:家长,记者,医保
来源:环球Time 相关词:家长,记者,医保
来源:齐齐哈尔新闻网 相关词:家长,记者,当时
来源:北部湾在线 相关词:家长,记者,医保
来源:画屏分宜 相关词:家长,记者,当时
来源:云南网短域名服务 相关词:家长,记者,医保
来源:北方企业网 相关词:家长,记者,医保
来源:南方企业网 相关词:家长,记者,医保
来源:搜狐网地方资讯 相关词:家长,记者,医保
来源:掌上曲靖 相关词:家长,记者,医保
来源:驻马店广视网 相关词:家长,记者,医保
来源:资讯24小时 相关词:家长,记者,医保
来源:旗讯网 相关词:记者,医保,疾病
来源:都市在线 | 漳州发展网 相关词:家长,记者,医保
来源:河口发布 相关词:家长,记者,医保
来源:中国网 相关词:家长,记者,医保
来源:中国财经 相关词:家长,记者,医保
来源:央广网 相关词:家长,记者,当时
来源:湖南民生网 相关词:家长,记者,当时
来源:向峰网络向峰国际网 相关词:家长,记者,医保
来源:中青在线 相关词:家长,记者,医保
来源:中国北京网 相关词:家长,记者,医保
来源:琅琊新闻网 相关词:家长,记者,医保
郑芋与甜甜日常散步。;font-size: 12px;letter-spacing: 0.578px;orphans: 2;text-indent: 0em;white-space: pre-line;widows: 2;">受访者提供)
微信 · 港粤资本 2023-06-08 18:56
来源; 冰点周刊药的重量,张玉清再了解不过了。一包100ml的药,注射完需要4.5小时,药液流尽,还要再换一袋生理盐水把管子里残留的药冲干净。她每周都会带着女儿到医院用药。注射的时候,张玉清会牢牢盯着吊瓶,确保每一滴药液都能流入女儿小希体内。用一次药的总价是6万元,张玉清算过,一滴药30元。 吊瓶里装着“唯铭赞”,是目前世界上唯一获批用于治疗黏多糖贮积症IVA型的特效药。2019年7月,小希确诊该罕见病。医生告诉张玉清,在不进行干预治疗的情况下,女儿可能会在10岁左右全瘫,30岁左右离开人世。 张玉清几乎用尽全部力量,才把药送到女儿面前。由于药价昂贵,她曾经在世界范围内找仿制药。但该药为大分子生物制药,几乎没有低价仿制的可能性。2020年年末,她跟药企负责人打了6小时电话,终于争取到自费购药的优惠,通过部分自费、部分赠药的方式,让女儿用上了药。 但如今,她还是面临无药可用的困境。2023年2月,她拿到了最后一批赠药,而后收到了来自“唯铭赞”的国内市场代理商——百傲万里生物医药技术咨询有限公司的消息——后续不再有赠药政策,随之该药将退出中国大陆市场。 对于此事,药品生产商百傲万里制药向中青报·中青网记者解释,百傲万里已决定不再为唯铭赞在中国的进口药品注册证续期,目前该注册证将于2024年5月到期。“我们正在探索可行的方式,确保目前正在接受治疗的患者的持续供应。” 退 市 目前,张玉清手里的药只够用到今年7月底。 女儿的治疗,还要继续。中医调理、通过手术针对性治疗并发症、甚至基因疗法都在张玉清的计划之内,但相比于特效药,这些疗法目前对女儿的病情效果有限。 她不断地给百傲万里制药写信,希望能保证中国患者在现有政策的情况下持续用药。“药用光了,可能就没有办法了。” 小希是2019年确诊的。那时,她只有两岁多,张玉清发现孩子胸骨前突,本以为是缺钙导致的“鸡胸”,但在医院检查时,医生怀疑是黏多糖贮积症IVA型。 这种病的患者体内缺少一种可以降解黏多糖的酶,无法代谢的黏多糖会堆积在细胞、血液和结缔组织中。最常见的症状就是骨骼畸形,患者会因为关节病变,举不起手,走不了路,发展到后期,往往需要坐上轮椅。 中国人民解放军总医院第一医学中心小儿内科的孟岩医生见过一些带着片子、病历等资料来求诊的IVA型患儿家长。孟岩说孩子没法来诊室,是因为意外事件正在ICU接受治疗。 孟岩是)的执笔专家之一。她说,IVA型患者的骨骼问题通常是结构性问题,他们的脖子比较短,生命最大的威胁在于颈部寰枢椎关节不稳定,在外力的碰撞下有可能脱位,严重可致高位截瘫甚至死亡。除了骨骼外,患者的心肺功能也会受到影响,最明显的表现是体能下降。 根据,用药进行酶替代疗法,是能够真正改变IVA型患者体内“黏多糖沉积”的疗法之一,也是最推荐的一种治疗方式。通过静脉注射唯铭赞,能暂时补充体内缺少的酶,延缓疾病进程,但患者需要持续性终身用药。 唯铭赞由总部位于美国加利福尼亚州的百傲万里制药生产,2019年5月获得中国国家药品监督管理局上市批准,被列入我国第一批。目前,若该药退市,在尚无替代药品的情况下,中国多名黏多糖贮积症IVA型患者将面临无药可用的问题。 黏多糖贮积症分为7个亚型,中国大陆暂无关于该病准确的流行病学数据。根据2019年发布的数据,中国台湾黏多糖贮积症IVA型发病率为1/300000,在我国临床诊断的黏多糖贮积症患者中,IVA型患者占比约为 30%,是罕见病中发病率相对较高的疾病之一。 正宇黏多糖罕见病关爱中心是一家为黏多糖患者和家庭提供信息咨询与关怀救助的民间公益机构,其创始人郑芋介绍,关爱中心目前已知的IVA型患者大约在100人左右,“但数量应该远远不止这些”。 郑芋见证了药企“入市”的过程,就更难接受他们“退市”的决定。 2009年,唯铭赞尚在研发阶段,药方代表就曾来到北京考察。“那时候,他们就有进入中国市场的打算。”郑芋说,2010年,药企在中国设立了办事机构,准备耕耘中国市场。但在当时,药品什么时候能进入中国,需要多长时间的审批流程尚属未知。 2018年唯铭赞在中国大陆申请上市,借着中国政府对罕见病药物开辟的绿色通道,2019年5月,唯铭赞就获得了国家药品监督管理局的上市批准,用于治疗黏多糖贮积症IVA型患者。 唯铭赞在中国的定价为7500元一支,需要依据患者体重决定用药剂量。一个25斤的孩子,一年用药的总价在200万元左右。 作为高值药物,唯铭赞曾出现在2021年的医保谈判预选名单中,但最终谈判失败,2022年未参与医保谈判,因此目前该药仍未纳入国家医保目录,只纳入了部分地方医保及惠民保。 2021年,唯铭赞以46万元/年的价格与成都医保达成合作,后续与江苏省医保达成合作。另外,药方为中国其他的自费患者提供赠药的优惠政策,“每年自费到一定限额后就可以享受药方赠药,赠药覆盖当年度的全周期用药”。据患者家属介绍,药方和不同患者达成的用药价格稍有差异,并要求其保密,但总体在50万元左右。 记者了解到,目前国内用药的患者只有十几个。2023年2月27日,百傲万里制药发布2022年财报,全年营收20.96亿美元,唯铭赞去年全球营收6.64亿美元,同比增长7%,目前该药在中国营收空间占比有限。 在向中青报·中青网记者提供的书面回复中,百傲万里制药称,“复杂的市场准入规则使得药物的供应不可持续,特别是在罕见病治疗方面。尽管我们在过去几年中尽了最大努力,仍然没有促使唯铭赞进入医保报销体系,我们决定不再续签该产品的进口药品注册证。” “医药退市可能出现在任何医保国家。”医疗战略咨询企业上海思知信息咨询有限公司创始人赵衡说,当药方认为在某国家或地区定价太低,形成“价格洼地”,导致其维持不了全球价格体系,药方就会退出该地医保,甚至退出市场。“相关的药方肯定是算过一个模型,他们发现就算以更低的价格进入,可能也盈利空间有限,那就退出。” 英国也是实行全民医疗保险制度的“医保国家”。为避免类似情况,制药企业同政府进行价格谈判时,有一定的保密协议。根据杂志发布的相关研究,部分谈判中只提供药品简单的百分比折扣,其他属于药企的商业秘密,可应药企要求不对外公开。这种措施有助于药企稳定全球价格体系,避免某地价格调整带来的连锁反应。 有业内人士认为,罕见病药退出中国的背后,折射出罕见病高值药可及性低的现状,药价与患者人数相关,需“量价挂钩”。 2019年唯铭赞在中国批准上市时,郑芋觉得很高兴,“这些家庭在面对疾病的时候,少了我们过去的那么多恐惧,有更多选择,也不至于孤注一掷,冒着死的危险去选择一个方案。” 但现在,唯铭赞的退市再一次为患者“减了一个选项”。
药脉通 · 药脉通 2023-06-08 17:33
郑芋与甜甜日常散步。图片由受访者提供患者在用药时需要监控生命体征。图片由受访者提供端端佩戴呼吸睡眠监测设备。图片由受访者提供用药时,父亲向端端竖起大拇指鼓励。图片由受访者提供药的重量,张玉清再了解不过了。一包100ml的药,注射完需要4.5小时,药液流尽,还要再换一袋生理盐水把管子里残留的药冲干净。
搜狐新闻 · 生活报 2023-06-08 15:09
【网络舆情热点】据上海市纪委监委消息,上海公安学院副院长李锦明涉嫌严重违纪违法,目前正接受上海市纪委监委纪律审查和监察调查。 解放日报·上观新闻原创稿件,未经允许严禁转载作者:凡夫微信编辑:安通校对:咚咚咚◢猜你想看↓↓更多精彩内容,请点击下载上观新闻APP分享点赞在看,一气呵成↓
TOOM舆情监测 · 头条分析2023 2023-06-08 19:29:30
【事件舆情分析】在遵义市余庆县松烟镇中乐村粮农戴祥华的种植基地,“稻 鸭”“稻 鱼”与油菜的轮作方式推广开来,水稻种植也采取宽窄行拉绳稳密度技术,产量和效益得到大大提升。 他们告诉记者,这两年,他们的水稻田在土地翻犁、插秧、收割、烘干等环节全部实现机械化。“这四项成本加起来一亩地也就300元,成本大大节约。” 覃文考说,去年按照镇里的要求种了3亩有机水稻,经过合作社的包装卖出了好价钱,“今年一开春
TOOM舆情监测 · 头条分析2023 2023-06-08 19:29:30
【热点舆情】这就是沈阳沈阳不断拓宽国际交流视野扩大对外开放格局创新开展城市传播持续塑造国际形象在获得了国内外更高关注度的同时吸引了大批国际企业、友人前来投资、生活城市发展活力节节高浙江大学最近发布《2022中国城市国际传播影响力指数报告》沈阳的国际传播影响力名列包括港澳台地区在内的中国城市第16名排在东北地区的第1位“讲好中国故事、传播沈阳声音”对这座“一带一路”东北区域的重要连接点和开放窗口城市来说,不仅是服务经济社会发展的现实需求,更是实现全面振兴新突破的应有之义。 面对不断扩大的海外“朋友圈”,沈阳持续做足内容、创新形式、拓展渠道,努力打造具有国际影响力的传播平台:2017年,在全省率先开设脸书、推特账号,重点面向境外展示沈阳厚重的历史文化,截至2022年底,累计发布帖文5355篇
TOOM舆情监测 · 头条分析2023 2023-06-08 19:29:30
热点网络分析:被告乙作为共饮者,在甲已经出现醉酒的状态下,仍与其相互进行敬酒、劝酒,对甲的过量饮酒起到促进作用,较之其他饮酒人应承担更多的赔偿责任。 被告丙酒桌上虽未饮酒,但在护送过程中明知甲已情况不对,却没有及时将其及时送往医院,应当承担责任。 另外四人在甲、乙拼酒时,未尽到规劝、提醒和照顾的义务,导致被告乙醉酒后打点滴,甲死亡的结果,应当承担甲饮酒后酒精中毒死亡的赔偿责任。
TOOM舆情监测 · 头条分析2023 2023-06-08 19:29:30
【舆情监测分析】新能源汽车已成为越来越多人的“代步工具”近年来新能源汽车因便捷、环保、省钱逐渐进入老百姓家中但随着保有量不断增大新能源汽车也暴露出一些问题火灾案例2023年2月8日11时22分,呼和浩特市金桥开发区燃气热力公司门口的一辆电动汽车起火,消防救援人员接到报警后立即前往现场将火扑灭,所幸未造成人员伤亡。 2023年1月30日12时38分,在三亚机场附近的天涯区凤凰村空地处停放的新能源客车发生火灾。 2022年4月,福建省莆田市一停车场内一辆新能源汽车在充电时突发火灾,并引燃旁边的另一辆汽车。
TOOM舆情监测 · 头条分析2023 2023-06-08 19:29:30
【网络舆情热点】在记者的追问下,该男子表示,这是开通某银行平台的个人养老金账户,记者再仔细一看,扫进去的页面果然是该银行的页面。“你放心,我们绝对都是正规的,只要有社保就能开通。” 说着,他把自己经手的一些刚刚开通了账户的截图展示给记者,“你看看这么多人都办了,我们不会骗你的。” 工作人员表示,市民在街头遇到扫码活动应该警惕,因为目前的市场推广还比较混乱,相关推销人员的资质无法辨别,无法准确地告知开通账户后的利害关系,且个人信息也有泄露的风险,市民应根据自身的实际情况谨慎选择相应的银行,避免今后出现不必要的麻烦。
TOOM舆情监测 · 头条分析2023 2023-06-08 19:29:30
版权声明: TOOM舆情监测软件,致力于为客户提供从全网信息监控到危机事件应对和品牌宣传推广的一整套解决方案,拥有多个服务器机房中心和专业的舆情分析师团队。 本文由【TOOM】原创,转载请保留链接:https://www.toom.cn/hot_analysis_2023/20230608578216.html,部分文章内容来源网络,如有侵权请联系我们删除处理。谢谢!!!