2023“与蝶同行”系统性红斑狼疮疾病认知教育项目正式启动🏭
[北京生命绿洲公益服务中心]今年项目计划征集狼疮患者真实经历或故事，以微电影的形式讲述女性狼疮患者走出疾病阴霾，重获美好新生之旅；鼓励更多患者科学就医、规范随访，从而减少复发、保护器官，实现疾病长期规范管理，进而回归美好生活。 北京协和医院风湿免疫科赵岩教授表示：“狼疮反复复发和器官受损是导致患者预后情况不佳的重要原因。疾病持续活动或反复复发和药物累积的毒副作用，会造成肾脏、心血管、肺等多器官组织的损伤，而器官受损则预示着患者死亡风险的增加。所以我们需要尽早控制疾病活动，预防和减少疾病复发，控制那些‘看不见’的器官损伤，改善患者的预后并提升其生活质量，这也是狼疮治疗的长期目标。” 北京大学第一医院风湿免疫科张卓莉教授表示：“但事实上，尽管狼疮无法治愈，然而随着我国风湿免疫学科几十年的探索和发展，以及创新治疗方案包括生物制剂的出现，通过规范治疗和管理，狼疮患者病情能得到很好的控制并尽可能保护器官，患者也能回归到正常的社会生活中。听从医嘱、选择合适的妊娠时间以及密切进行孕期监测，狼疮患者也能实现生儿育女的梦想。”北京生命绿洲公益服务中心秘书长张琪表示：“这部以狼疮患者为主角的微电影将基于真实的患者故事情节，结合科学规范的治疗理念，向公众和患者普。...
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