【舆情监测热点】“恨不得自己掏钱研发救命药!”多系统萎缩症面临用药困境
[吴沛新]【舆情监测热点】《多系统萎缩诊断标准中国专家共识》显示,多系统萎缩是一种罕见的、快速进展的、致命的神经退行性疾病,60%的患者5年后需要借助轮椅,患者的平均生存年限约为8~10年。 与疾病对抗的漫长过程中,被消磨的不仅是这个家庭的积蓄,还有对于治愈的希望。“一开始只是说话口齿不清,后来逐渐走路也不太顺畅,2016年4月,医生告诉我说是多系统萎缩症,全世界范围内都没有解药,最多只能活2年,我当时一听整个人都崩溃了。” 徐文并不想放弃,接下来要面对的,则是一段无比艰辛的寻医问药之旅。“除了出现类似于帕金森症的。...
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