[李林康]【事件分析】不放弃每一个生命，不断推进破解罕见病防治难题的“中国方案”——作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，北京协和医院最新信息显示，目前国家罕见病登记注册平台已登记近7万名罕见病患者，建立了200余个罕见病研究队列。 从制定罕见病目录、成立中国罕见病联盟，到加大国家罕见病登记注册平台建设力度，把更多罕见病患者纳入规范化诊疗和管理进程中…… 北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍，近年来，北京协和医院积极推动罕见病诊疗研究工作，联合多方创建中国罕见病联盟，又牵头全国罕见病诊疗协作网，创。...
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[李林康]【热点舆情】据调查，以往罕见病患者平均确诊时间为4年，临床上病例少、经验少、可用药品少且贵，导致很多罕见病患者“被耽搁”。 据国际患者组织“聚焦进行性骨化性纤维发育不良症”估计，“石人症”在我国的发病率为百万分之一到百万分之二之间，发病年龄早，甚至有些出生一个月内的婴儿就会出现早期症状，但患者智力并未有异常。 让更多罕见病患者“被看见”《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。“诊断罕见病所需。...
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[李林康]事件分析 - 据调查，以往罕见病患者平均确诊时间为4年，临床上病例少、经验少、可用药品少且贵，导致很多罕见病患者“被耽搁”。 据国际患者组织“聚焦进行性骨化性纤维发育不良症”估计，“石人症”在我国的发病率为百万分之一到百万分之二之间，发病年龄早，甚至有些出生一个月内的婴儿就会出现早期症状，但患者智力并未有异常。 让更多罕见病患者“被看见”《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。“诊断罕见病所。...
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[李林康]网络舆情热点 - 签约后，双方将以资深血友病专家为核心，国内外血友病诊疗规范为指导，依据中国三级血友病中心建设标准，通过对专科医生、护士的培训、跨学科合作，帮助血友病。...
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[李林康]国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员、北京协和医院院长张抒扬说，《第二批罕见病目录》的出台，为加强我国罕见病管理、提高罕见病诊疗水平、维护罕见病患者健康权益提供法律依据。 对于未来罕见病诊疗保障事业的推动，提升罕见病诊疗能力、促进药物可及、健全患者保障体系将具有重要指导意义，让更多罕见病患者看到希望。 中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，《第二批罕见病目录》的出台，将进一步加强医生对罕见病的认知，后续通过诊疗指南、培训课程进一步提升临床医生罕见病诊疗能力，推动罕见病科学研究和人才培养，让更多罕见病做到早发现、早诊断，更好呵护他们的健康。。...
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[李林康]国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员、北京协和医院院长张抒扬说，《第二批罕见病目录》的出台，为加强我国罕见病管理、提高罕见病诊疗水平、维护罕见病患者健康权益提供法律依据。 对于未来罕见病诊疗保障事业的推动，提升罕见病诊疗能力、促进药物可及、健全患者保障体系将具有重要指导意义，让更多罕见病患者看到希望。 中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，《第二批罕见病目录》的出台，将进一步加强医生对罕见病的认知，后续通过诊疗指南、培训课程进一步提升临床医生罕见病诊疗能力，推动罕见病科学研究和人才培养，让更多罕见病做到早发现、早诊断，更好呵护他们的健康。。...
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[李林康]国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员、北京协和医院院长张抒扬说，《第二批罕见病目录》的出台，为加强我国罕见病管理、提高罕见病诊疗水平、维护罕见病患者健康权益提供法律依据。 对于未来罕见病诊疗保障事业的推动，提升罕见病诊疗能力、促进药物可及、健全患者保障体系将具有重要指导意义，让更多罕见病患者看到希望。 中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，《第二批罕见病目录》的出台，将进一步加强医生对罕见病的认知，后续通过诊疗指南、培训课程进一步提升临床医生罕见病诊疗能力，推动罕见病科学研究和人才培养，让更多罕见病做到早发现、早诊断，更好呵护他们的健康。。...
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[李林康]国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员、北京协和医院院长张抒扬说，《第二批罕见病目录》的出台，为加强我国罕见病管理、提高罕见病诊疗水平、维护罕见病患者健康权益提供法律依据。 对于未来罕见病诊疗保障事业的推动，提升罕见病诊疗能力、促进药物可及、健全患者保障体系将具有重要指导意义，让更多罕见病患者看到希望。 中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，《第二批罕见病目录》的出台，将进一步加强医生对罕见病的认知，后续通过诊疗指南、培训课程进一步提升临床医生罕见病诊疗能力，推动罕见病科学研究和人才培养，让更多罕见病做到早发现、早诊断，更好呵护他们的健康。。...
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[李林康]随着互联网的普及和发展，网络舆情不仅包含了政治、经济等领域的内容，还逐渐涉及社会热点、人民生活等各方面。因此，网络舆情监测应运而生，成为了舆情治理的必备工具。结合实践经验，我们总结了网络舆情监测应急预案的几个要点：1.危机应急处理方案。...
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[李林康]舆情监测是在互联网时代兴起的一项重要工作，它可以帮助政府、企业和个人及时了解社会舆论的动向，有效应对各种风险和挑战。目前，随着互联网技术的不断发展和应用，舆情监测也呈现出一些新的发展趋势和特点。首先，舆情监测的范围不断扩大，从最初的新闻媒体。...
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[李林康]扶贫领域舆情监测方案总结：1. **目的**：为了解扶贫政策实施效果，及时发现并解决问题，提升扶贫工作的质量和效率。2. **监测对象**：包括政府部门、扶贫机构、贫困地区居民、社会公众等相关方。3. **监测内容**：涵盖政策宣传、扶贫资。...
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