时间:2022-01-04 08:23:20文章来源:光明网 分类:健康 涉及城市: -
与疾病对抗的漫长过程中,被消磨的不仅是这个家庭的积蓄,还有对于治愈的希望。“一开始只是说话口齿不清,后来逐渐走路也不太顺畅,2016年4月,医生告诉我说是多系统萎缩症,全世界范围内都没有解药,最多只能活2年,我当时一听整个人都崩溃了。” 徐文并不想放弃,接下来要面对的,则是一段无比艰辛的寻医问药之旅。“除了出现类似于帕金森症的运动障碍,他的血压控制、膀胱功能、脑神经都逐渐出现了问题,没有针对性的解药,我只能带着他一个科室又一个科室地跑,脑神经功能衰退就服用艾迪苯醌,消化功能退化就服用营养补充剂,血压高就服用血压控制药物……听说中药和针灸理疗能够治好,我们每个月也去看中医,但即使再努力,也只是延缓了病情发展的速度而已,如今,他连大小便都已不能自理。” 2021年6月,在多方共同努力下,“无药可用”的阵发性血红蛋白尿症的罕见病患者在等待83天后,以拓展性同情使用临床试验用药方式,用上了尚在临床试验期的药品。
自2021年12月28日08:00:00至2022年01月04日08:00:00,共有事件相关信息3条。
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“每次听说有病友走了,就有一种无力感,不知道什么时候才会有治疗的药。”多系统萎缩症患者家属徐文所在的病友群里,每隔一段时间就会听到“有人走了”的消息。多系统萎缩为我国第一批罕见病目录收录病种,迄今为止,没有特效药面世。显示,多系统萎缩是一种罕见的、快速进展的、致命的神经退行性疾病,60%的患者5年后需要借助轮椅,患者的平均生存年限约为8~10年。
川报观察 · 川观新闻 2022-01-04 08:14
“每次听说有病友走了,就有一种无力感,不知道什么时候才会有治疗的药。”多系统萎缩症患者家属徐文所在的病友群里,每隔一段时间就会听到“有人走了”的消息。多系统萎缩为我国第一批罕见病目录收录病种,迄今为止,没有特效药面世。显示,多系统萎缩是一种罕见的、快速进展的、致命的神经退行性疾病,60%的患者5年后需要借助轮椅,患者的平均生存年限约为8~10年。
头条号 · 光明网 2022-01-04 07:53
热点网络分析:应急科普地震时身处楼内该如何自救? 发生地震时千万别惊慌,实施及时有效的避震方法,可以降低伤害。 比如躲在结实的桌子下,住在低层的居民可以迅速跑到室外的空旷地带……
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【舆情监测分析】温馨提示:不要躺在床上或沙发上抽烟,特别是身体劳累或者醉酒之后,烟头落在沙发、被褥上易引发火灾。 应急科普
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【舆情监测热点】空军拉彩烟高清壁纸8月26日,2022年空军航空开放活动暨长春航空展开幕。 一个个高难度动作,一缕缕飞出的彩烟,带来超震撼视觉盛宴。 网友:这怕不是彩虹制造机吧!
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【舆情监测热点】学法律护权益张警官普法谁不想要甜甜的恋爱? 法姐讲法超话法律能保护婚姻和财产,却保护不了爱情和幸福! via~湖南高院网友讨论~原来老一辈才是恋爱高手,无论怎样,闲暇学习相关法律知识并不简单今日说法,人人学法开学季
TOOM舆情监测 · 头条热点 2022-01-04 08:23:20
热点舆情报告:2月14日,新华联公告称,新华联文化旅游发展股份有限公司(以下简称“公司”)于近日收到湖南省长沙市中级人民法院(以下简称“长沙市中院”)民事判决书((2022)湘01民初453号),长沙市中院对中国工商银行股份有限公司长沙德雅路支行(以下简称“工行长沙德雅路支行”)与公司下属子公司长沙新华联铜官窑国际文化旅游开发有限公司(以下简称“长沙铜官窑”)等金融借款合同纠纷做出一审判决。 判决情况显示,原告工行长沙德雅路支行与被告长沙铜官窑签订的《固定资产借款合同》提前到期;长沙铜官窑向工行长沙德雅路支行偿还借款本金人民币592,000,000元及相关利息、罚息和复利,支付律师费;原告工行长沙德雅路支行对长沙铜官窑提供抵押并办理了抵押登记的不动产享有优先受偿权,对未办理权证的不动产长沙
TOOM舆情监测 · 头条热点 2022-01-04 08:23:20
舆情监测热点 - 今天(2月15日)是全市中小学、幼儿园春季开学第一天,上海公安机关主动对接市教委相关职能部门,从严落实全市4000余个校区校园安全防范工作,通过排查整改安全隐患,整治校园周边交通秩序,加强开学护校等工作,确保校园安全形势持续稳定,维护校园周边良好治安环境,保障本市各校开学工作有序开展。 上午7时30分许,静安公安分局和教委及学校制作的《你笑起来真好看》公益宣传歌曲首度“亮相”校园门口,学生们在民警和志愿者的引导下,一路浏览并穿过摆有“校园安全”知识的展览区域并快速、有序地进入了校园。“我听了一遍就学会了,回去唱给朋友们和爸爸妈妈听”现场不少学生表示,歌词好记易懂,曲调识别度高,能边听边唱间,掌握校园安全知识,提升自我保护意识。“相较以往的宣传模式,以更加平易近人
TOOM舆情监测 · 头条热点 2022-01-04 08:23:20
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